当我老去，谁来照料我的孤独症孩子

liukang20241周前 (04-22)朝阳吃瓜1090

“咱们下了班特地打车过来听现场的”“还有视频回放吗”“小岱好帅”……就在4月2日晚，国际孤单症日当天，深圳市欢喜海岸举行了一场管弦乐音乐会扮演。抖音途径还将这场音乐会以直播的方法，出现到更多人面前。据统计，共有2890万人次观看了这场直播，点赞谈论量达240万。

《欢喜颂》《少年》《灯火里的我国》……12首音乐扮演完毕后，直播间里的网友们才在乐团的称谢环节发现，该乐团多为大龄孤单症人士。他们组成的乐团名为深圳市爱特乐团1。

翻开抖音，该乐团账号具有粉丝量近40万人，其发布的扮演著作总获赞量超越1千万。而其间，管乐手李岱沣更是具有抖音粉丝人数超67万人。粉丝们还经过绘画人物漫画、直拍、制造周边等方法，对李岱沣进行“应援”。

粉丝们为李岱沣制造的漫画像

从确诊到承受实践，花了半年

李岱沣确诊时现已3岁，在此之前所体现出的交际冷漠、不合群等行为都被家人误认为是“教养不妥”，直到无法正常去幼儿园上课。

“去了四家医院，前面两次都不敢相信。我家没有孤单症基因遗传，并且他仅仅言语才能差，不是彻底不会说话，也和我蛮亲的。”从榜首次拿到确诊成果到承受实践，李岱沣的妈妈糊糊花了半年时刻。

依据《我国孤单症教育恢复作业展开状况陈述IV》2指出，孤单症，全称孤单症谱系妨碍（Autism Spectrum Disorder，简称ASD），又称自闭症，是一组以交际沟通妨碍、爱好或活动范围狭隘以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性妨碍，大多起病于儿童前期，持续终身，需求全生命周期的支撑。

数据显现3，到现在，我国儿童孤单症患病率为7‰。而放眼全球，孤单症谱系妨碍发生率约为1%，且发生率呈上升趋势。此外，迄今为止没有有一种FDA 同意的药物能够有效地针对孤单症的中心症状进行医治。

没有治好药物，终身恢复练习，是这些孤单症人群及其家庭所要面临的实在窘境。

全部有向好的改动，是从触摸音乐开端的。为了练习留意力，钢琴、架子鼓、萨克斯……简直一切乐器，糊糊都让小岱去学、去测验，终究在管乐范畴找到了他的天分。

凭仗根底音乐才能，李岱沣顺畅考入深圳市爱特乐团，并持续进修排箫和电吹管。差异于上过的一般幼儿园和小学，小岱总算在乐团里找到了归属感，还得到了排箫教师的欣赏。

爱特乐团需求靠节目扮演、竞赛保持运营，不收团员练习费，连练习场地都是靠当地文体中心减免部分房租赞助的。运营到2021年时，因长时间无法外出扮演，乐团几近闭幕。挑选抖音直播，是其时的“自救”之举。

“其时挺忐忑的，毕竟是特别的孩子，把他们推到大众视野前，咱们也不知道好不好。”榜首次直播，能够用手忙脚乱来描述。乐队教师充任主播串场，没有专业收音设备，也搞不清楚机位的他们，终究在直播间里坚持演奏了2个小时。期间，为了留住观众，家长们还学着他人給粉丝抽奖送礼物……即使这样，直播间观看人数最多也只需2千人左右。

虽然直播自身没能“出圈”，却引起了字节跳动公益途径的留意。途径团队很快飞往深圳进行实地考察，在供应直播、短视频制造辅导的一同，还支撑乐团在字节跳动公益途径上线了公益项目。

如此一来，线上流量推送、添加乐团曝光时机；公益劝捐，直接转化成了公益资金。“感觉如同妙手回春了相同”糊糊说。一时刻，乐团不只有了许多外出公演的时机，乃至还有额定的经费，能够自动建议异地练习。

2023年9月，爱特乐团在广西壮族自治区桂林市建议了爱特公益练习班项目。该项目旨在为当地的孤单症人群供应声乐、冲击乐等练习，让更多孩子得到音乐干涉练习，也让他们有时机把握一门独立生计的技能。

爱特乐团正在为音乐会扮演做预备

现在已年满19岁的李岱沣开端对外界有了更多好奇心，有时乃至自动提问，“什么时候去坐飞机”“什么时候去外地扮演”。这关于一个孤单症人士来说，是一个巨大进步。

经过在抖音发布优质内容，在向外传达求助信息的一同，爱特乐团所展现的自立、自强精力，也为更多散落在各个旮旯的孤单症家庭带去了“典范力气”。有26岁孤单症女孩小静的妈妈特地从福建赶往深圳，仅仅为了给小静未来的独立生计寻找到一丝或许。

但终究，因异地肄业、没有音乐根底等原因，小静和她妈妈的测验无疾而终。看着这对母女，糊糊心里沉甸甸的。李岱沣行将脱离校园，假如不能参与社会正常作业，未来日子也无处可依。而当爸爸妈妈逐步老去，谁来照顾他，便是这个家庭绕不开的又一难题。

年纪焦虑背面，是简直一切成年孤单症集体家庭都要面临的应战——在国家教育部的相关方针下，现在我国对特别集体入学的问题现已有了许多保证，但孤单症成年集体作业、独立进入社会生计等，还需求得到更多支撑。

为了“走出家门”

壹基金海洋天堂方案（以下简称“壹基金”）负责人任少鹏根据多年深化调研各年纪段孤单症人群窘境指出，总的来看，孤单症集体及家庭的全生命周期都出现出“关关过，关关坎”的状况。

其间，青少年、成年阶段孤单症集体相对难以取得社会交融、照顾、恢复、作业等社区化服务，面临走不出家门，融不进社区，得不到服务的窘境，是“最难啃的骨头”。

我国残疾人恢复协会孤单症恢复专业委员会副主任委员孙梦麟曾指出，自我国于1982年确诊榜首例孤单症，榜首代孤单症儿童现已成年，他们的实践生计状况堪忧。要想处理这个问题，既需求国家顶层设计好交融教育体系和社会支撑体系，也需求社会各界供应必要服务和支撑。

而这也是壹基金多年来坚持与字节跳动公益协作的主要原因。任少鹏提出，像抖音这类的内容途径，自带高热度论题谈论特色，具有科普“放大器”“传声筒”价值。而对用户内容的精准推送，又能为公益需求方和供应方之间供应高效匹配作用。

以本次环绕国际孤单日举行的“你好星星的孩子”活动为例，活动前期，字节公益途径经过途径答题，头部达人、媒体等实地看望、发布视频等方法，向全社会传达正确孤单症常识，协助人们了解与孤单症集体共处的技巧。在传达量方面，到4月2日，2024年＃你好星星的孩子论题传达量现已超越5亿，完结答题人数超越35万。

在线下，活动以深圳欢喜海岸心湖广场阛阓为聚集地，在3月30日至4月2日共4天的时刻里，约请到了如爱特乐团、爱德面包坊4等13个公益安排，经过公益扮演、售卖孤单症集体参与制造的面包、文创等方法，让现场游客有时机亲身与孤单症人士沟通，有助于人们破除对心智妨碍集体的误解。

此外，该阛阓招集蜜雪冰城、乐高级品牌，经过爱心货摊，将所获赢利定向捐献给孤单症人士做恢复练习等。阛阓之外，在更广泛的社会环境中，有与抖音日子服务协作的共26个品牌商家，在全国超1万家门店摆放孤单症人群友爱倡议海报和公益标语挂牌。字节跳动期望，经过此举影响品牌职工和顾客，让人们了解、接收孤单症人群，让交融消费、交融日子成为或许。

活动现场图片

任少鹏还特别提及短视频、直播对特别需求集体的实在状况，以及生计窘境等问题，通明、实在的表达，正发生着更大影响力。

活动期间，抖音创作者@B太前往山东德州造访支撑一群在为农村地区供应特别孩子恢复练习送教入户服务的校园教师。他造访德州新语特教校园的视频，发布后12小时就取得了700多万人次观看。许多网友经过视频所顺便的壹基金海洋天堂公益项目募捐进口，支撑孤单症孩子以及家庭走出窘境。到现在，该募捐项目在抖音途径获捐献人次达77.1万次。

@B太前往山东德州造访活动海报

直播、短视频对公益通明化、公信力的建造是字节跳动公益尽力的方向。为了让公益生命更耐久，字节跳动公益途径团队要求一切协作取得募捐金钱的公益安排，按季度录制反应视频，通明途径筹款状况，展现公益项目展开。而在监管方面，凡带有“公益”标签或捐款锚点内容，都会进入独自的审阅体系。而针对此次“你好星星的孩子”活动发布内容，字节跳动公益相关负责人表明：“不为了拍照作用去故意摆拍，充沛尊重每个孩子天性的体现，是咱们的底线。”

现在，跟着孤单症公益向更精细化方向展开，字节跳动提出，帮扶方向将分为“破除误解”“公益募捐等公益转化”“走出家门”三大方面。其间，“走出家门”是让孤单症人群有庄严的取得社会相等日子的条件。而抖音途径所具有的智能引荐技能，刚好为安排和人群间的对接、协作供应或许。举例来说，当孤单症用户接连发布2-3个相关内容后，途径就会将其内容推送到相关集体，让相关公益安排和安排看到。与此一同，不同安排和公益资源供应方之间，也能快速匹配和对接。

做孤单症相关公益注定是一场绵长而困难的苦旅，就像千万个孤单症家庭，当他们具有了一个孤单症孩子，人生注定是一场全生命周期的伴随。

终究都是要独立的日子

毕生伴随，终身练习，让许多孤单症家庭改动了原有的家庭规划和日子轨道。本次参与活动的爱德面包坊代表陈秀芹，对此深有体会。她是面包坊的职训教师“芹菜教师”，更是一位年满26岁孤单症者嘉诚的母亲。

陈秀芹携嘉诚代表爱德面包坊参与“你好星星的孩子”活动阛阓

嘉诚不只有孤单症困扰，还患有双耳神经性耳聋、脑瘫，曾因坐不住、无法跟进正常学习进展而被南京当地特别校园回绝入学。为了让嘉诚正常承受教育，现已做了“全职母亲”的秀芹，又成为了“影子教师”，每日伴随嘉诚上课。

为了让嘉诚一直日子在正常的人际社会气氛中，秀芹先后做过导游、保养中心园艺医治师，还考了社工证……总归，只需是能带着嘉诚一同的作业且对他恢复有利，秀芹都会去任职，不明白就从头自学。乃至，为了提早策划嘉诚的老后日子，秀芹还参与了金寨星星小镇5的初期策划。

“咱们这些妈妈都是这样的，我终身都是为了比他快生长一步，好让他能跟着我学习。”

经过多年沉积，秀芹现已成为了孤单症家庭中颇具名望的妈妈。在入职爱德面包坊时，嘉诚也同时进入面包坊参与作业练习，这是秀芹入职的仅有条件。

现在的嘉诚能够帮家人做晚饭，虽然还没学会系鞋带，但嘉诚现已学会娴熟运用地图，还能用汉字、象棋与人沟通。就在本年，他还学会了咖啡制造。

这全部看起来“与正常人相同”的体现，是陈秀芹26年来结合校园、家庭恢复练习一起尽力的成果。为了将自己的经历共享给更多家庭，秀芹更进一步，在抖音开设了“面包坊的芹菜教师”账号。

翻开抖音，公益绘画活动、喜憨儿布丁制造进程、曲奇制造体会……秀芹将面包坊里喜憨儿们的实在精力面貌，作业状况，岗位分工，向社会展现，期望进步面包坊曝光量，发生更多公益协作。与此一同，在秀芹看来，孤单症孩子很重要的仿照对象是家长。为了培育孩子独立生计才能和自负、独立的心态，家长也要在实践作业中认实在现社会价值，做好典范。此外，孤单症孩子们也会在实践的作业体会中，懂得了家庭职责、社会职责的含义。许多网友在视频谈论区纷繁为这群有特别需求的孩子加油打气。

经过短视频，秀芹还期望破除孤单症能够治好等的误解。她觉得，“假如一个家庭抱着治好的愿望竭尽全力，当孩子成年时仍然没能治好，这种冲击是毁灭性的。”

这次从南京前往深圳参与“你好星星的孩子”活动阛阓，嘉诚提早在抖音做了许多攻略，为此次的“出差”做足了预备。此前，他在抖音上还重视了淄博烧烤，和一些比较抢手的时事新闻。

对大部分一般人来说，抖音或许是一种日子方法，但对这些难以走出“自己国际”的孤单症人来说，抖音成为了知道国际的重要途径之一。在一个个视频中，他们学习着知道国际、了解国际，也逐渐构筑着他们心中的大千国际。

在国家政府安排、公益安排、公益途径、热心商家等各方尽力下，越来越友善、多元、容纳的社会环境也将不再是遥不行及的愿望。

“纷歧定要那么严峻改动他，只需不损伤他人，他的行为、言语、表达方法能够是他的特色。每个人都有自己的特色，那便是他。”这是来自抖音粉丝的一条私信。岱沣妈妈正从新一代年轻人身上，看到了人们对特别需求集体，对社会更多元、更丰厚的思想观念。

（文中小静，糊糊为化名）

1.深圳市爱特乐团是深圳市民政局挂号建立的一个慈善安排，安排自闭症及残障人士展开艺术节目扮演、竞赛，供应艺术咨询、辅导，举行相关公益讲座及沟通活动

2.2022年4月由光明日报出书社出书，由北京大学神经科学研究所副教授张嵘、大连大学隶属中山医院儿童发育行为门诊主任于晓辉等人一起编纂

3.卫健委2023年7月在官网发布该数据

4.全国首家为智障人士服务的社会企业，隶属于爱德基金会，是为智障人士进行作业练习和保护性作业的作业坊

5.我国榜首家专业服务成年自闭症人士的永久性康养中心

作者：冯实